La drépanocytose, maladie oubliée en Algérie

C'est une maladie liée à une mutation génétique à l’origine d’une anomalie de l’hémoglobine des globules rouges, qui assure le transport de l’oxygène à tous les tissus et organes. La drépanocytose est une maladie grave, rare et peu connue en Algérie, où elle toucherait environ 2% de la population. 

Mal diagnostiquée dans tous les pays d'Afrique du nord, cette maladie génétique est le parent pauvre de la santé publique. "Dans les Facultés marocaines de médecine, il y a à peine une heure de cours réservée à la drépanocytose durant les six années d'études médicales", nous confiait récemment le Pr Mohamed Khattab, chef du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique au CHU Ibn Sina de Rabat.

Une prise en charge compliquée

La drépanocytose est une maladie à transmission autosomique récessive. Autrement dit, on peut être porteur sain du gène drépanocytaire, mais on ne développe la maladie que si les deux parents sont porteurs, avec un risque de 1 sur 4 à chaque grossesse. Très douloureuse, la drépanocytose se manifeste de manière très variée selon les personnes. Elle se caractérise par une anémie, une obstruction des vaisseaux pouvant provoquer d’importantes douleurs et par une sensibilité aux infections bactérienne. 

En Algérie, où le taux de consanguinité frôle les 25%, des milliers de cas de drépanocytose sont enregistrés chaque année. Mais le seul centre dédié à la prise en charge des malades atteints de la drépanocytose, au niveau national, est actuellement fermé. Ouverte en 2018 à Ben Mhdi, dans la région d'El Tarf, là où près de 3.800 enfants sont atteints par cette maladie génétique, cette structure spécialisée a dû baisser le rideau, faute d'autorisation, selon le directeur de wilaya de la Santé. Une hérésie, vu que cette infrastructure avait été inaugurée par...les autorités locales. 

Que ce soit à Constantine, El Tarf ou Alger, les drépanocytaires souffrent en silence. Cette situation les oblige à se diriger vers des hôpitaux, dont les moyens ne permettent pas d'assurer une bonne prise en charge. Mais ce n'est pas tout. Dans une Algérie où les pénuries de médicaments sont nombreuses, les chélateurs de fer - qui sont indispensables pour les drépanocytaires - se font rares dans les pharmacies du pays. Jusqu'à quand ?